Uwe Will

Wann sind Sie in den DPB eingetreten?

Das war im April 2016.

Wie geht es Ihnen heute gesundheitlich?

Was die Schuppenflechte angeht, geht es mir inzwischen sehr gut. Ich leide aber nach wie vor unter den Folgen meines schweren Arbeitsunfalls. So bin ich in meiner Alltagsbewältigung doch an vielen Tagen eingeschränkt, denn meine Feinmotorik an den Händen ist geschädigt. Darüber hinaus ist mein Temperaturempfinden gestört. Meine Aufmerksamkeit, Konzentrations- und Merkfähigkeit sind eingeschränkt. Das führt dazu, dass ich allgemein Zahlen nicht mehr richtig ablesen kann – egal ob vom Zollstock, digitalen Uhren oder auch Anzeigetafeln auf Bahnhöfen. Von Zeit zu Zeit leide ich darunter sehr, dass auch meine Stimmung im Keller ist. Das war kurze Zeit nach dem Unfall eine richtige Depression. Der Unfall hat mein Leben verändert. Vorher war ich ein Vorbild und konnte meinen Kollegen etwas beibringen. Heute muss ich mir helfen lassen, um einfache Dinge im Alltag bewältigen zu können. Mit so einer Situation muss man erst einmal fertig werden. Das ist leichter gesagt als getan.

Wie war Ihr Weg mit Ihrer Erkrankung?

Zum ersten Mal aufgetreten ist meine Schuppenflechte Anfang der 1990er Jahre. Zunächst waren nur die Ellenbogen und die Kniescheiben betroffen. Aber das auch nicht so schlimm. Die Hautärzte damals haben mir nicht geholfen. Diejenigen, zu denen ich in die Sprechstunde kam, haben mich nicht richtig angeschaut, ein großes Buch aufgeschlagen und Salben aufgeschrieben. Die haben aber nicht geholfen. Anfang der 2000er Jahre war ich als Netzwerktechniker bundesweit für eine Krankenkasse unterwegs. Da wurde meine Schuppenflechte schlimmer. Ich hatte mir mein linkes Schienbein wund gekratzt bis es blutete. Deshalb suchte ich in Dortmund einen Hautarzt auf. Mit Zinksalbe wurden so einigermaßen die Wunden geschlossen. Die Salbe, die mir der Arzt für die Psoriasis aufschrieb, hat leider nicht geholfen. So habe ich mir über das Internet sehr teure Salben aus Thailand schicken lassen. Der Preis für zwei 10g-Tuben lag um die 90 DM. Das hatte geholfen und die Schuppen am Bein und das Jucken waren weg. Deshalb hatte ich mir anschließend eine größere Menge bestellt. Nur konnte ich durch meine Arbeit und die Montage die Salbe nicht regelmäßig auftragen. Und so blieb der Erfolg dann aus. Am 15. Mai 2012 erlitt ich den schweren Arbeitsunfall, bei dem mich ein Stromschlag von 50.000 Ampere traf. Da verlor ich die Schuppenflechte zunächst aus den Augen, denn meine Brandverletzungen an den Händen und am Kopf standen nun im Vordergrund. Erst während der Reha, die im Oktober 2012 begann, wurde ich zu einer Hautärztin in Magdeburg geschickt. Sie untersuchte mich gründlich und verschrieb mir eine kortisonhaltige Salbe. Die verschaffte mir nur etwas Linderung. Die Ärztin wollte mir auch Fumaderm-Tabletten verschreiben. Aber da hat die Reha nicht mitgespielt. Es gab Probleme wegen der Kostenübernahme. Ich selber war damals nicht in der Lage, diese Dinge abzuklären. Deshalb blieb es dabei. So kam es, dass sich meine Schuppenflechte immer mehr ausbreitete. Sie zeigte sich an fast allen Körperteilen mit sehr vielen kleinen Herden. Viele Schuppenberge blieben an meiner Couch oder im Bett hängen. Das was sehr lästig und unangenehm. Erst 2015 bin ich dann in Heide in Schleswig-Holstein wieder zu einem Hautarzt gegangen. Seine handgemachten Salben haben aber ebenfalls keinen Erfolg gebracht. Ich habe dann sehr viel Geld für Pflegeprodukte aus der Apotheke ausgegeben.Ende März 2016 hatte sich meine Schuppenflechte so weit verschlimmert, dass meine Haut an verschiedenen Stellen richtig gebrannt hat. Meine Hausärztin wies mich in die Hautklinik in Quedlinburg ein. Ich denke, dass meine Haut den Stress bei meiner Alltagsbewältigung nicht vertragen hat. Nach elf Tagen in der Klinik war ich erst einmal wieder sehr gut hergestellt. Ich hatte Ruhe, jeden Tag fünf verschiedene Salben und Licht-Therapie. Dazu kam die gute Fürsorge von der Belegschaft. In der Klinik stieß ich auf eine Info-Broschüre des Deutschen Psoriasis Bundes. So wurde ich auf die Selbsthilfeorganisation aufmerksam und wurde Mitglied.

In dem ersten Magazin, das ich im April bekommen habe, las ich eine Anzeige von der Forschungspraxis SCIderm in Hamburg, die Schuppenflechten-Patienten für eine Studie suchte. Ich nahm Kontakt auf. Und weil fünf Wochen nach meinem Klinikaufenthalt meine Schuppenflechte fast wieder so schlimm war wie vor der Einlieferung, wurde ich in die Studie aufgenommen. Im August 2016 begann ich mit der Therapie von Secukinumab zur klinischen Prüfung der Phase IV. Ich muss mir das Medikament selber spritzen. Die ersten vier Wochen gab es jede Woche zwei Spritzen und danach alle vier Wochen gab es schon eine sehr deutliche Verbesserung und nach der vierten Woche waren die Schuppen so gut wie ganz weg. Mein Selbstwertgefühl wie auch ein gutes Lebensgefühl habe ich voll zurückgewonnen. Mich freut auch besonders, dass ich jetzt nicht mehr das lästige Salben jeden Tag habe. Es reicht aus, kleinere Stellen von Zeit zu Zeit mit Kokosöl einzureiben. Ich kann nur jedem, der bisher noch keinen Erfolg mit seiner Psoriasis-Therapie hatte, empfehlen, an so einer Studie teilzunehmen. Ich möchte an dieser Stelle noch kurz darauf eingehen, dass ich ein Stück meiner Lebensqualität zusätzlich zu dem neuen Medikament aus einer Ernährungsumstellung wiedergewonnen habe. Den Anstoß dazu erhielt ich aus der TV-Serie "Die Ernährungs-Docs" im NDR-Fernsehen. Dort zeigen drei erfahrene Mediziner, wie beispielsweise bei Diabetes, Migräne oder Rheuma mit gesunden Lebensmitteln und den richtigen
Ernährungsplänen diese Erkankungen stark gelindert oder auch geheilt werden können. Es gab auch einen Beitrag zur Schuppenflechte. Eine Patientin wurde gezeigt, die ihre Ernährung umgestellt hat und auch abnehmen musste. Sie hat es geschafft und nach fünf Monaten mit der richtigen Ernährung war sie gut geheilt. Ich hatte auch einen weiteren Beitrag über die Fettleber gesehen. Durch den Unfall
und die vielen Tabletten hatte ich selber stark zugenommen und eine Fettleber 2. Grades bekommen. So lud ich mir die Ernährungspläne vom NDR aus dem Internet herunter. Zusätzlich habe ich durch einen Beitrag von Dr. Anne Fleck, einer der drei NDR-Ernährungs Docs, etwas über das Superfood Chia, Hanf, Ghee (Butterschmalz) und Kokosöl erfahren. Da meine Haut trotz der Umstellung auf gesunde Ernährung immer schlechter wurde, habe ich die Tipps bezüglich des Superfood zusätzlich innerlich und äußerlich ausprobiert. Leider gab es keine Besserung für die Haut. Positiv ist allerdings, dass ich sehr gut abgenommen habe. Meine Fettleber ist verschwunden und ich konnte all meine Tabletten bis auf eine einzige am Tag absetzen. Natürlich ist auch Bewegung sehr wichtig. Aber man braucht es auch nicht zu übertreiben. Im Januar diesen Jahres traf ich Dr. Anne Fleck in Hamburg. Sie war beeindruckt, dass ich es trotz meiner Behinderung ohne fremde Hilfe geschafft habe, mich so positiv zu verändern – und das durch die Ernährungsumstellung in Kombination mit dem Superfood. Ich hatte auch eine kleine Mappe im Gepäck, in der ich Informationen über die Umstellung auf gesunde Ernährung und das Superfood zusammengetragen hatte. Diese habe ich seither überarbeitet und erweitert. Sie enthält jetzt auch eine ganze Reihe von Buchtipps. Ich stelle sie jedem Interessierten gerne zur Verfügung.

Interview entnommen aus PSO Magazin 1/2017