Positionen des Deutschen Psoriasis Bundes e.V.

Die Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Schuppenflechte in Deutschland

Präambel:

Der Deutsche Psoriasis Bund e.V. (DPB) ist eine überparteiliche und konfessionell ungebundene, gemeinnützig tätige Selbsthilfeorganisation in der Bundesrepublik Deutschland. Der DPB setzt sich in medizinischen, sozialen und politischen Handlungsfeldern für alle Menschen ein, die an der Haut und an den Gelenken an Schuppenflechte (Psoriasis und Psoriasis-Arthritis) erkrankt sind. In Deutschland sind etwa drei Millionen Menschen an der erblich bedingten und ursächlich nicht heilbaren Volkskrankheit Schuppenflechte erkrankt. Sich für die Belange der Erkrankten zu engagieren, ist satzungsbestimmte Aufgabe des DPB – er versteht sich als Sprachrohr aller Menschen mit Schuppenflechte in Deutschland.

Der DPB wurde 1973 gegründet und ist die größte deutsche Selbsthilfeorganisation von und für Menschen mit einer chronischen Hauterkrankung.

Die gesundheitliche Selbsthilfe ist ein eigenständiger und unerlässlicher Bestandteil des Gesundheitssystems der Bundesrepublik Deutschland.

Aufgaben und Ziele des DPB:

  • Wir setzen uns für die Belange und Interessen der an Schuppenflechte erkrankten Menschen ein, indem wir
  • die Erkrankten auf dem neuesten Stand des medizinischen Wissens über die Erkrankung Schuppenflechte und ihre Begleiterkrankungen sowie über Behandlungsmöglichkeiten informieren,
  • der gesellschaftlichen Stigmatisierung der an Schuppenflechte erkrankten Menschen und der Selbststigmatisierung der Erkrankten entgegenwirken und
  • den Erkrankten bei medizinischen und rechtlichen Fragen und Problemen helfen.
  • Wir greifen für unsere Arbeit auf die medizinische Expertise unseres interdisziplinär tätigen Wissenschaftlichen Beirates zurück.
  • Wir engagieren uns im medizinischen und im politischen Diskurs für eine Verbesserung der Versorgungsstruktur und -qualität für Menschen mit Schuppenflechte.
  • Wir fördern und unterstützen die Forschung sowohl nach Erkrankungsursachen als auch nach geeigneten Therapien zur Behandlung der Schuppenflechte. Wir sammeln und vermitteln sachdienliche Informationen. Wir unterstützen direkt wissenschaftliche Studien.
  • Wir pflegen Kontakte zur Ärzteschaft und ihren Vereinigungen, zu Krankenkassen und zur Selbstverwaltung, zu Rehabilitations-, Hautkliniken und ambulanten Therapiezentren sowie zu Unternehmen, die im Gesundheitssektor tätig sind.
  • Wir kooperieren zur Verwirklichung unserer Ziele auf nationaler Ebene mit der Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG SELBSTHILFE), dem Deutschen Paritätischen Wohlfahrtsverband (DPWV), der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) und dem Berufsverband der Deutschen Dermatologen (BVDD) sowie auf internationaler Ebene mit der Federation of European Psoriasis associations (Europso) und der International Federation of Psoriasis Associations (IFPA).
  • Wir haben uns zu Transparenz und Unabhängigkeit, insbesondere auch im Umgang mit Wirtschaftsunternehmen, als zwingende Voraussetzung für unser Handeln selbst verpflichtet.

Der DPB tritt in vielen verschiedenen Handlungsfeldern ein für:

Patient-Arzt-Beziehung

  • Förderung des Patienten als „Experte im Umgang mit der eigenen Erkrankung“
  • Begegnung von Arzt und Patient „auf Augenhöhe“
  • Aushändigung einer patientenverständlichen Behandlungsdokumentation (ggf. auch in elektronischer Form) über die erbrachten ärztlichen Leistungen unmittelbar nach jedem Arztbesuch
  • Patientenverständliche Beipackzettel bei Arzneimitteln, Medizinprodukten und Hilfsmitteln
  • Bundeseinheitliche und regelmäßig kontrollierte Berufshaftpflichtversicherung für alle in Deutschland praktizierenden Ärzte

Rehabilitation

  • Schaffung eines vereinfachten und patientenverständlichen Verfahrens für den Zugang zu rehabilitativen Leistungen

Krankenversicherung

  • Erhalt des Solidaritätsprinzips und Wiedereinführung einer echten bzw. gleichen paritätischen Finanzierung in der gesetzlichen Krankenversicherung
  • Übernahme bzw. Bezuschussung der Mitgliedsbeiträge für Versicherte mit chronischen Erkrankungen und Behinderungen, wenn sie Mitgliedschaften bei entsprechenden indikationsspezifischen Patientenselbsthilfeorganisationen eingehen bzw. aufrechterhalten
  • Zugang zu allen dem aktuellen medizinisch-wissenschaftlichen Erkenntnisstand entsprechenden Therapieverfahren
  • Bessere Dotierung der „sprechenden Medizin“

Medizinische Forschung und Ausbildung

  • Öffentlich-rechtliche Finanzierung von medizinisch-wissenschaftlichen Grundlagen- und Versorgungsstudien zur Schuppenflechte
  • Einrichtung von staatlichen, öffentlich zugänglichen Registern, in denen alle klinischen Studien mit Probanden und alle Pharmakovigilanz-Daten veröffentlicht werden
  • Einführung eines Pflichtfaches „Arzt-Patienten-Kommunikation“ in der dermatologischen Facharztausbildung
  • Ausbildung von Dermatologen entsprechend dem gesellschaftlichen Bedarf an hautärztlichen Leistungen
  • Beibehaltung der Pflicht zur Anrufung und verbindlichen Berücksichtigung der Stellungnahmen von zuständigen Ethikkommissionen bei allen klinischen Prüfungen

Wirtschaftliche Aspekte

  • Uneingeschränktes Werbeverbot für verordnungspflichtige Arzneimittel
  • Erhebung des reduzierten Umsatzsteuersatzes von sieben Prozent auf verordnungspflichtige Arznei- und Hilfsmittel
  • Verdoppelung des steuerlichen Pauschbetrages für Menschen mit Behinderungen nach § 33b Einkommensteuergesetz

Unterstützung der gesundheitlichen Selbsthilfe

  • Die Patientenvertretung im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) ist mit einem qualifizierten Vetorecht auszustatten, das zu einer Überprüfung von Beschlüssen führt und inhaltlich öffentlich darzulegen ist
  • Transparente und institutionalisierte gesamtgesellschaftliche Finanzierung der gesundheitlichen Selbsthilfe in Deutschland
  • Strukturelle und finanzielle Gleichstellung der Patientenvertretung in allen Gremien des Gesundheitswesens, insbesondere durch:
  • Schaffung finanzieller Unterstützungsstrukturen für indikationsspezifische Patientenselbsthilfeorganisationen, die Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter zur Mitberatung in den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) entsenden

Politik und Gesellschaft

  • Umsetzung der Entscheidung der Weltgesundheitsorganisation (WHO) zur Psoriasis (Resolution A67/VR/9) in Deutschland, insbesondere durch folgende – von der Bundesregierung zu ergreifende – Maßnahmen:
  • Durchführung von Kampagnen und Aktionen, die der Stigmatisierung von Menschen mit Schuppenflechte entgegenwirken und auf die spezifischen Probleme der Erkrankten aufmerksam machen
  • Anpassung der Erkenntnisgrundlagen des politischen Betriebes in Deutschland an den aktuellen Stand des medizinischen Wissens durch Aktualisierung des Themenheftes Nr.11 ‚Schuppenflechte‘ der Gesundheitsberichterstattung des Bundes

Hamburg im August 2016

DEUTSCHER PSORIASIS BUND e.V.