Psoriasis und Psoriasis-Arthritis verlaufen sehr individuell. Schwere und Entwicklung der Hauterscheinungen variieren stark. Gelenkbeteiligungen kommen bei rund 30 Prozent der Menschen mit Psoriasis hinzu. Viele weitere Begleiterkrankungen wie Bluthochdruck, Herzkreislauferkrankungen, Diabetes mellitus, chronisch-entzündliche Darmerkrankungen, Augenentzündungen oder Depressionen erfordern häufig zusätzliche Aufmerksamkeit. Der Deutsche Psoriasis Bund e.V. (DPB) möchte durch vielfältige Informationen seine Mitglieder zu Expertinnen und Experten ihrer eigenen Erkrankung machen, damit sie ihren eigenen Weg mit der Psoriasis finden und gehen können.
Das PSO Magazin sprach mit Charlotte Eckmann. Sie ist Schülerin, 13 Jahre alt und lebt in Lippstadt. Ihre Psoriasis begann mit neun Jahren.
Wie war Dein Weg mit Deiner Erkrankung?
Es war in der Kommunionszeit. Da war ich neun Jahre alt. Meine Patentante hat mir meine Haare gemacht und auf dem Rücken Flecken entdeckt. Zuerst dachten wir, dass unsere Katze mich dort gekratzt hätte. Aber die Flecken haben sich immer mehr ausgebreitet.
Wir sind dann zu einem Dermatologen nach Paderborn gefahren. Der hat die Diagnose Psoriasis gestellt. Ich habe verschiedene Cremes bekommen. Besonders schlimm war eine schwarze Creme. Die musste man an unterschiedlichen Tagen immer länger einwirken lassen – erst fünf, dann zehn, dann 20 Minuten. Die hat echt gebrannt.
Es wurde aber nicht besser. Ungefähr nach einem Jahr eröffnete in unserer Stadt eine Dermatologin ihre Praxis. Das war toll. Da mussten wir nicht mehr so weit fahren. Auch die verschrieb mir Cremes. Aber die Psoriasis breitete sich megastark aus – von Kopf bis Fuß, im Gesicht, an der Stirn, auf dem Kopf, an den Knöcheln, an der Hand und den Fingernägeln. Ich hatte die Flecken sogar an den Augenlidern. Meine Dermatologin wollte, dass ich eine Reha mache. Das war gar nicht so einfach. Denn die Kliniken behandelten entweder keine Kinder oder keine Psoriasis oder waren voll. Ich durfte dann in eine Hautklinik in Bielefeld. Da war ich eine Woche lang. Ich bekam jeden Tag eine Lichttherapie mit anschließendem Bad und wurde eingecremt. Da hat sich meine Haut sehr verbessert.
Als ich in die Klinik ging, sah ich wirklich sehr schlimm aus. Am Ende hatte ich nur noch ein paar Flecken. Ich wurde entlassen, aber weil die Flecken nicht ganz weg waren, sollte ich noch einige Zeit zweimal die Woche nach Bielefeld kommen für die Lichttherapie und das Baden. Meine Mutter hat mich also noch ungefähr ein halbes Jahr zweimal die Woche nach Bielefeld gefahren, bis die Haut richtig gut aussah. Das tut sie jetzt immer noch. Ich habe das in den Griff bekommen. Ich habe nur noch ein bisschen an der Stirn, am Bauch, am Ohr und eine winzig kleine Stelle am Bein. Die creme ich einmal am Tag ein (mit einem Vitamin-D3-Präparat – Anm. d. Red.). Manchmal brauche ich Hilfe auf dem Rücken. Dann frage ich meine Eltern. Die achten mit drauf und fragen mich manchmal, ob ich auch gecremt habe.
Meine Eltern sind sowieso total wichtig. Sie stehen immer zu mir, auch wenn es mir schlecht geht. Das war nicht immer so nett in der Schule. Da habe ich schnell gemerkt, wer nur Fake-Freunde sind und wer richtig zu mir hält. Es gibt immer Leute, die keine Ahnung haben und mit blöden Sprüchen kommen. „Fischi“ haben sie zu mir gesagt. Ich hatte es ja auch so stark im Gesicht. Ich bin ekelhaft und hässlich, haben sie gesagt. Manche wollten mich nicht mehr anfassen. Zum Glück standen immer auch Leute hinter mir, die mich in solchen Situationen verteidigt haben. Ich habe immer noch leichte Flecken im Gesicht. Meine jetzige beste Freundin stört das gar nicht. Sie sagt: Du siehst gut aus mit den Flecken. Sie sind dein Markenzeichen.
Inzwischen komme ich ganz gut klar mit Hänseleien. Geholfen haben mir dabei die Schulungen im Kinder-Eltern-Seminar vom Psoriasis Bund. Da war ich inzwischen zwei Mal. Da lernt man, wie man sich in solchen Situationen verhalten soll. Und man lernt, dass man sich von sowas nicht runtermachen lassen darf – von Leuten, die nichts Interessanteres in ihrem Leben haben, als andere zu ärgern.
Im Kinder-Eltern-Seminar habe ich auch zum ersten Mal andere Kinder mit Psoriasis getroffen. Es ist cool zu wissen, dass man nicht die Einzige ist. Ich habe da richtig Freunde gefunden. Wir schreiben uns in der Gruppe. Mit einem Mädchen bin ich sogar eng befreundet.
Was ich in der Reha und beim Kinder-Eltern-Seminar auch gelernt habe, ist, dass Stress meine Psoriasis verschlechtert. Ich habe an der Grundschule in der Yoga AG mitgemacht und kann auch ein bisschen meditieren. Das hilft manchmal. Ich gehe bei Stress aber auch an die frische Luft oder höre ASMR*.
Früher mochte ich nicht so gern kurze Hosen und ein T-Shirt anziehen. Aber eigentlich habe ich mich nie hindern lassen. Ich spiele Basketball in einer Jungen-Mannschaft. Meine Freundin und ich sind die einzigen Mädchen. Es gibt immer noch ein paar Kollegen, die kommen mit „Fischi“ und so, denn an meiner Stirn sind ja noch ein bis zwei Punkte. Aber ich nehme das locker.
*ASMR ist die Abkürzung für „autonomous sensory meridian response“. Das bedeutet frei übersetzt: unabhängige Reaktion des Körpers auf sensorische Reize. Bei ASMR geht es darum, mithilfe von Sinnesreizen eine bestimmte Körperreaktionen, sogenannte „Tingles“, auszulösen. Das ist eine Art Gänsehautgefühl, das viele auch als „Kopfkribbeln“ beschreiben und sich von der Kopfhaut über die Wirbelsäule bis zu den Schultern erstrecken kann. ASMR nutzen viele, um sich zu entspannen, besser einzuschlafen oder mit Stress umgehen zu können. (Anm. d. Red.)
Interview entnommen aus PSO Magazin 4/2021