Ingrid Rammelt

Wann sind Sie in den DPB eingetreten?

Prof. Dr. Joachim Barth aus Leipzig brachte mich zum DPB. Er ist Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats. Ich kam zu ihm in die dermatologische Praxis und er machte mich darauf aufmerksam, dass es in Leipzig eine DPB-Selbsthilfegruppe gibt. Das war 2005. Seitdem bin ich dabei und gehe regelmäßig einmal im Monat zu den Treffen. Seit 2006 bin ich zusätzlich aktiv als Kontaktperson.

Wie geht es Ihnen heute gesundheitlich?

Die Haut sieht ganz gut aus. Ich habe nur ein bisschen Schuppenflechte an den Füßen. Die Gelenke an den Händen machen mir aber zur Zeit Probleme.

Wie war Ihr Weg mit Ihrer Erkrankung?

Ich habe Schuppenflechte seit dem 18. Lebensjahr. Es begann an den Knien und den Schienbeinen. Es kamen Hände, Ellenbogen, Unterarme und auch die Hautfalten an den Oberschenkeln dazu. Ich ging zum Hautarzt. Der verschrieb mir Zinksalbe und Teersalbe. Das war alles. Zu der Zeit war die Medizin einfach noch nicht soweit. Es gab zwar den Verdacht, dass es Schuppenflechte sein könnte, aber ich bekam keine gesicherte Diagnose. Und es gab auch nicht viele Medikamente außer ein paar Salben. Im Urlaub bin ich immer an die Ostsee gefahren. Ich hatte bemerkt, dass mir Sonne und Salzwasser gut taten. Die Haut besserte sich am Wasser fast vollständig. Aber sobald ich wieder Zuhause war, sah ich schnell so aus wie vorher. Eigentlich bin ich trotzdem ganz gut zurechtgekommen. Natürlich war es im Sommer nicht ganz einfach. In kurzer Hose habe ich mich schon ein bisschen geschämt. Ich erinnere mich an eine erste recht unangenehme Situation, als an meinen Händen die Schuppenflechte einmal besonders stark ausbrach. Da hat der Hautarzt mir Teer aufgetragen und sie verbunden. Das ging eine ganze Weile: Immer wieder eingeschmiert und verbunden, eingeschmiert und verbunden. Bis die ganze Haut abging. Ich bin deswegen aber nicht verzweifelt. Wir sind dann umgezogen. Der neue Hausarzt hatte selber Schuppenflechte. Deshalb war er daran interessiert, sich immer über die neusten Erkenntnisse auf dem Laufenden zu halten. So brauchte ich keinen Dermatologen. Der Hausarzt hatte ab und zu etwas Neues zum Ausprobieren: eine Salbe oder ein Pröbchen. Was das im Einzelnen war, daran kann ich mich nicht mehr erinnern. Wenn es einmal schlimmer wurde, bekam ich von ihm eine Kortikoidsalbe. Damit kam ich zurecht. Im Jahre 1989 ging mein Hausarzt in Rente. Ich musste mir einen neuen Arzt suchen und fand eine Dermatologin. Sie verschrieb mir zum ersten Mal ein innerliches Medikament. Es enthielt den Wirkstoff Acitretin. Aber es half überhaupt nicht. Mittlerweile meldeten sich die Gelenke. Es begann in der rechten Hand. Ich erfuhr aus einem Zeitungsartikel von einem Buch über Biologika, das Dr. Thomas Rosenbach geschrieben hatte. Er war damals im Vorstand des DPB und auch im Wissenschaftlichen Beirat aktiv. Ich vereinbarte einen Termin in seiner Praxis in Osnabrück. Das konnte ich ganz gut mit einem Besuch bei meinen Kindern verbinden, die inzwischen dort lebten. Bei meinem Gespräch mit Dr. Rosenbach erfuhr ich, dass bei mir Biologika noch nicht die richtige Therapie wären. Er verschrieb mir eine Salbe, die eine Kombination der Wirkstoffe Calcipotriol und Kortikoid enthielt. Und er erklärte mir, dass ich nicht immer den weiten Weg von Taucha nach Osnabrück fahren müsste. In Leipzig gäbe es auch einen guten Dermatologen, der im DPB aktiv sei und sich mit der Behandlung von Schuppenflechte gut auskenne. So kam ich zu Prof. Barth. Von ihm bekam ich die Salbe weiterhin verschrieben, die auch Dr. Rosenbach mir verordnet hatte. Und er schickte mich wegen der Psoriasis-Arthritis gleich zu einer Rheumatologin. Von ihr bekam ich zusätzlich eine  Kombinationstherapie aus Ciclosporin und Methotrexat (MTX). Das alles half mir ganz gut. Doch im Jahr 2007 bekam ich Schuppenflechte an Stellen, an denen ich bisher noch nie ein Problem hatte: an den Füßen und Fußnägeln. Es war so schlimm, dass ich nicht mehr laufen konnte. Die Haut an den Füßen war offen. Es gab tiefe Risse und sehr starke Schuppung. Prof. Barth überwies mich in eine Akutklinik nach Sylt. Dort wurde ich drei Wochen lang behandelt. Weil auch Bäder und Bestrahlungen zur Therapie gehörten, musste ich das Ciclosporin absetzen. Die Schuppenflechte heilte dort zwar nicht ab, aber sie war doch deutlich besser geworden. Gleich darauf bewilligte mir der Rentenversicherungsträger nach Antrag eine klimatherapeutische Rehabilitation am Toten Meer. Das war sehr ungewöhnlich. Aber das war natürlich super. Zur Rehabilitation wurde auch das MTX abgesetzt. Ich nahm gar keine innerlichen Medikamente mehr, als ich dort ankam. Ich blieb insgesamt fünf Wochen. Vier Wochen waren mir wegen meiner Haut bewilligt worden
und eine Woche zusätzlich wegen der Gelenke. Es war eine Rundum-Therapie mit Sonne und Salz, Bädern und Massagen. Das tat mir sehr gut. Als ich zurück kam, ging es mir lange hervorragend. Seither komme ich mit meiner Haut relativ gut zurecht. Probleme mit den Gelenken habe ich weiterhin. In den Jahren 2007 und 2008 habe ich neue Kniegelenke bekommen. Auch hatte ich Bandscheibenvorfälle. Ob die Psoriasis
hinter all dem steckt, weiß keiner. Zur Zeit nehmen die Beschwerden an den Händen zu. Ein Ganzkörperszintigramm* hat inzwischen eindeutig gezeigt, dass es sich dabei um Psoriasis-Arthritis handelt. Ich bekomme von meiner Rheumatologin Leflunomid verordnet. Für Psoriasis-Stellen, die sich ab und zu bilden, verwende ich weiterhin eine Kombinationssalbe mit den Wirkstoffen Calcipotriol und Kortikoid. Ansonsten ist die Hautpflege mein oberstes Gebot. Ich kenne die Cremes und Pflegelotionen, die mir gut tun. Auch die Selbsthilfe ist mir wichtig. Vom DPB wird wirklich viel getan, um die Mitglieder zu informieren. Das PSO Magazin hilft ungemein. Es sind so viele Ratschläge darin. Und man kann sich auch Fragen von Experten beantworten lassen. Die Möglichkeiten der DPB-Weiterbildung für Kontaktpersonen nehme ich gerne wahr. So bin ich immer gut informiert. Deshalb weiß ich auch, dass mein Weg mit meiner Schuppenflechte noch nicht zu Ende ist. Das wird er nie sein. Weil ich gut informiert bin, bleibe ich gelassen. Ich habe gute Ärzte um mich herum, denen ich vertraue. Und so bin ich sicher, dass meine Psoriasis beherrschbar bleibt. Ich habe mit der Schuppenflechte zu leben gelernt. Ich habe meine Interessen und engagiere mich ehrenamtlich.
Beim DPB bin ich Kontaktperson und beantworte Telefonanfragen von Menschen mit Psoriasis. Darüber hinaus arbeite ich ehrenamtlich im Strafvollzug und auch noch ein bisschen in der Altenpflege. Das alles hilft mir, um mit meiner Schuppenflechte umzugehen. Ich bin sicher, dass ich auch in Zukunft mit ihr zurechtkommen werde.

* Szintigramm ist ein bildgebendes Verfahren. Dazu werden radioaktive Stoffe (Radiopharmaka) in den Körper eingebracht, die sich z.B. im Gelenk anreichern und Entzündungen markieren und mittels einer  speziellen Kamera (Gammakamera) sichtbar gemacht werden.

Interview entnommen aus PSO Magazin 5/2018