Welt-Psoriasis-Tag 2019: Let’s get connected – gemeinsam stark

Einsatz gegen diskriminierende Badeordnungen

In Deutschland existieren in den Badeordnungen von Schwimmbädern Formulierungen, die Menschen mit Hauterkrankungen stigmatisieren und diskriminieren. Darin heißt es beispielsweise: Menschen mit "unästhetischen Hautausschlägen" oder "abstoßend wirkenden Krankheiten" sind von der Benutzung des Bades ausgeschlossen. Menschen mit Psoriasis müssen also hinnehmen, dass ihnen der Zutritt in Schwimmbäder verwehrt wird, oder dass sie des Bades verwiesen werden, sobald andere Badegäste ihr Hautbild als anstößig empfinden. Derartige Formulierungen verstoßen gegen das Allgemeine Gleichbehandlungsgesetz (AGG).

Änderung der Kriterien für Tauglichkeit im Polizeidienst

In vielen Bundesländern ist die Psoriasis ein Ausschlussgrund für den Polizeidienst; in einigen wie beispielsweise Berlin sogar ein absoluter. Das ist angesichts der heutigen Therapiemöglichkeiten eine nicht hinzunehmende Diskriminierung.

Verstärkung der Informationsvermittlung

Die Psoriasis ist eine vielschichtige chronische Erkrankung. Die Patientinnen und Patienten haben einen hohen Informationsbedarf. Dem trägt der DPB Rechnung, indem er sein Informationsmaterial aufstockt und die Anzahl an Schulungen und Fortbildungen erhöht.
 

Pressekonferenz am 24. Oktober 2019

Am 24. Oktober 2019 veranstaltete der Deutsche Psoriasis Bund e.V. (DPB) gemeinsam mit dem Berufsverband der Deutschen Dermatologen (BVDD), der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft (DDG) und den Regionalen Psoriasisnetzen Deutschland (PsoNet) eine Pressekonferenz anlässlich des Welt-Psoriasis-Tages.

Let’s get connected – gemeinsam stark lautet das diesjährige Motto. Der Deutsche Psoriasis Bund e.V. (DPB) als bundesweit tätige Selbsthilfeorganisation füllt diesen Leitspruch mit Leben. Der DPB bringt Menschen mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis zum Erfahrungsaustausch und für Schulungen zusammen, er steht im regelmäßigen Kontakt zu Medizinerinnen und Medizinern und er vertritt in der Politik die Belange der an Psoriasis und Psoriasis-Arthritis Erkrankten.

Joachim Koza sprach als Vorsitzender des Deutschen Psoriasis Bundes e.V. (DPB) während der Pressekonferenz über sein Leben mit der Erkrankung, das Engagement des DPB und die wichtigsten Projekte für die nächste Zeit.

Wann sind Sie erkrankt?

Ich war 15 Jahre alt. Plötzlich bekam ich diese glänzenden, silbrig-weißen Schuppen am Körper (an Armen, Beinen, am Kopf und am Rumpf). Die haben auch noch stark gejuckt. Ich habe viel Fußball gespielt und musste nun mit skeptischen Blicken leben. Immer wieder wurde mir auch die Frage gestellt: Ist das ansteckend? – Nein, es ist nicht ansteckend. Es ist eine chronisch-entzündliche Hauterkrankung. Die Veranlagung dazu wird vererbt.

Wie sind Sie mit der Unwissenheit und Skepsis Ihres Umfelds umgegangen?

Ich habe aufgehört, Fußball zu spielen. Wer an Schuppenflechte erkrankt, neigt häufig dazu, sich in seinen vier Wänden zu verkriechen. Das war auch deshalb besonders fatal, weil ich im Alter von 15 Jahren langsam ein Interesse am anderen Geschlecht entwickelte. Das ist ein ganz großes Problem, wenn man dann nicht schön aussieht.

Was haben Sie damals gemacht?

Meine Eltern sind mit mir zum Hautarzt gegangen. Das war vor 55 Jahren. Ich bin heute 70 Jahre alt. Damals gab es noch wenig Behandlungsmöglichkeiten. Die Ärztinnen und Ärzte verschrieben ein paar Salben und schickten einen wieder nach Hause. Das ist heute glücklicherweise grundlegend anders. Die Medizin hat im Bereich der Psoriasis einen unglaublichen Erkenntnisgewinn erzielt. Es steht heute eine enorm große Bandbreite an Medikamenten zur Verfügung. Die Botschaft muss heute immer wieder lauten: Psoriasis ist gut behandelbar! Am Welt-Psoriasis-Tag ist das wichtig zu erwähnen.

Wie ging es bei Ihnen weiter?

Ich bin nicht der Typ, der einfach aufgibt. Ich habe in all den Jahren immer versucht, mir so viel Informationen wie möglich über die Erkrankung zu besorgen. Irgendwann einmal gab meine Hautärztin mir den Tipp, mich an den DPB zu wenden. Das tat ich, und das war ein richtiger Gewinn für mich. Ich habe viel Neues über die Erkrankung erfahren und sie besser zu verstehen gelernt. Das war schon deshalb wichtig, weil ich zusätzlich zur Erkrankung der Haut noch eine Psoriasis an den Gelenken entwickelte – eine Psoriasis-Arthritis. Diese Zusammenhänge waren mir vorher gar nicht klar.

Warum sind Sie im DPB ehrenamtlich aktiv geworden?

Auch wenn sich in den letzten Jahren die therapeutischen Möglichkeiten rasant verbessert haben, bleiben die Psoriasis und die Psoriasis-Arthritis chronische Erkrankungen. Ihre Verläufe sind nie vorhersehbar. Darüber hinaus ist jede Erkrankung anders. Deshalb profitiert man als Ehrenamtlicher im DPB zum einen persönlich von Schulungen und Fortbildungsmöglichkeiten. Zum anderen macht es Spaß und ist es sehr sinnerfüllend, wenn man anderen mit seinem Wissen weiterhelfen kann. Im DPB haben wir rund 100 ehrenamtlich tätige Kontaktpersonen, die ein Ohr haben für Sorgen und Fragen von Erkrankten und Angehörigen. Da kommen Dinge zur Sprache, die Patientinnen und Patienten bewegen und die sie in der ärztlichen Sprechstunde nicht loswerden können oder wollen. Dort reicht die Zeit meist nur für medizinische Themen. Psoriasis betrifft aber auch den Beruf, die Familie, die Seele, den Alltag. Eine chronische Erkrankung wie die Psoriasis ist vielschichtig. Und die Zahl der Menschen, die Rat und Hilfe benötigen, ist groß. Psoriasis ist eine Volkskrankheit. Rund zwei Millionen Menschen in Deutschland sind betroffen.

Was sind die Projekte, an denen der DPB zurzeit besonders arbeitet?

Das ist zum einen der Einsatz gegen stigmatisierende Formulierungen gegenüber Hautkranken in Badeordnungen von öffentlichen Schwimmbädern. Darin heißt es tatsächlich: "Menschen mit unästhetischen Hautausschlägen" oder auch "Menschen mit abstoßend wirkenden Krankheiten sind von der Benutzung des Bades ausgeschlossen." Das ist Diskriminierung. Wir arbeiten zusammen mit dem Berufsverband der Deutschen Dermatologen daran, dass solche Formulierungen aus den Bäderordnungen in Deutschland verschwinden.

Zum zweiten engagieren wir uns gegen den unhaltbaren Zustand, dass in vielen Bundesländern die Psoriasis einen absoluten Ausschlussgrund für den Polizeidienst darstellt. Beispielsweise ist das bei der Polizei in Berlin der Fall. Das ist angesichts der heutigen Therapiemöglichkeiten eine nicht hinzunehmende Diskriminierung.

Zum dritten verstärken wir unsere Aktivitäten rund um die Informationsvermittlung. Wir wollen noch mehr Schulungen und Fortbildungen für Mitglieder und auch für Nicht-Mitglieder anbieten. Wir sind da schon auf einem guten Weg, denn es gibt bereits Workshops beispielsweise speziell für Jugendliche oder auch für Kinder zusammen mit ihren Eltern und Geschwisterkindern.

Der DPB hat also auch im 47. Jahr seines Bestehens immer noch eine ganze Menge zu tun.