"Ich bin Mitglied im DPB, weil ich dort ganz viele nützliche Infos und Unterstützung habe, was mir sehr bei meiner PSO geholfen hat, gerade am Anfang, und auch jetzt noch wertvolle Hilfe ist."

Ich will mich auch mit meiner Psoriasis mögen

Die Diagnose „Psoriasis“ erhielt Betina im Alter von 54 Jahren. „Ich war echt erschrocken, wie schnell sich meine Haut verändert hat. Ich sah von heute auf morgen einfach nicht mehr aus wie ich selbst“, erzählt sie. Mit dem Ausbruch der Psoriasis begann für Betina eine schwierige Zeit, die von vielen Besuchen bei ihrer Dermatologin, verschiedenen Behandlungsversuchen und Selbstzweifeln geprägt war. Heute ist Betina nahezu erscheinungsfrei. Das hat sie vor allem der guten Beziehung zu ihrer Dermatologin zu verdanken.

Betina kennt die Psoriasis bereits seit frühester Kindheit. Damals noch nicht selbst betroffen, begleitete sie ihre Mutter zur Lichttherapie oder sah zu, wie sie sich mit den verschiedensten Lotionen eincremte. Doch nichts schien zu helfen. „Mama, nicht kratzen“, sagte sie ihr oft. Von heute auf morgen: eine radikale Hautveränderung
Auch in der Jugend noch von der Hautkrankheit verschont, brach die Psoriasis 2023 bei Betina aus und veränderte schlagartig ihr gewohntes Hautbild:
„Die Plaques breiteten sich über meine Arme, meine Beine und meinen Rücken aus. Sie waren plötzlich überall, sogar in den Ohren.“ Auch ihre Kopfhaut blieb nicht verschont: „Ich konnte mir vor Schmerzen kaum durch die Haare fassen oder mir die Haare kämmen.“ Durch das Kratzen waren neben Schuppen und Krusten auch erste kahle Stellen auf ihrem Kopf entstanden. Betina berichtet, dass sie nicht nur der Juckreiz belastete, sondern die entstandenen Hautverletzungen richtig weh taten. Sie erinnert sich daran, wie sie vor dem Spiegel stand und weinte, weil sie sich selbst kaum noch erkannte.

„‘Mama, nicht kratzen!‘, sagten mir meine Kinder eines Tages. Plötzlich war ich in meine Kindheit und in die Situation mit meiner Mutter zurückversetzt. Denn es bedeutet natürlich
etwas ganz anderes, wenn man den Juckreiz und die Schmerzen plötzlich selbst erlebt.“

Die Last von Blicken und Worten

Während dieser Zeit hatte Betina oft das Gefühl, von anderen Menschen gemustert und verurteilt zu werden. So versuchte sie stets, so wenig Haut wie möglich zu zeigen und falls möglich, das Haus gar nicht zu verlassen. Wagte sie den Schritt in die Öffentlichkeit, nahm sie die Blicke, die ihr die Leute zuwarfen, wahr. Oft hatte sie das Gefühl, dass sich die Menschen vor ihr ekelten. Noch immer erinnert sie sich an die Worte einer älteren Dame aus dem Wartezimmer: „Hast du die gesehen? Oh Gott, was ist denn mit der passiert?
Das sieht ja ekelhaft aus." Sie war sehr verletzt und merkte in diesem Moment, dass sie lernen musste, mit den Menschen um sie herum zurechtzukommen und sich ein dickes Fell zuzulegen. „Ich wusste, dass die Psoriasis nicht ansteckend ist und es keinen Grund für Außenstehende gibt, sich vor mir zu ekeln. Ich wollte lernen, mich auch mit meinem neuen Hautbild zu mögen. Schließlich war ich immer noch ich selbst – nur meine Haut sah jetzt anders aus", erinnert sie sich. 

Medikamentöse Therapie: Betinas Weg zur passenden Behandlung

Bereits mit den ersten Plaques wuchs bei Betina der Verdacht, dass sie an Psoriasis erkrankt sein könnte. Schließlich kannte sie das Krankheitsbild bereits von ihrer Mutter. Eine
hautärztliche Untersuchung sollte ihre Vermutung bestätigten und so machte sich die damals 54-Jährige bereits nach wenigen Tagen auf den Weg in die Praxis einer Hautärztin. „Ich hatte das Glück, dass ich schnell eine Hautärztin gefunden und auch nur wenige Wochen auf einen Termin gewartet habe“, sagt Betina. Ihre Ärztin führte mit Betina ein ausführliches Anamnesegespräch durch, indem sie nicht nur auf familiäre Vorerkrankungen achtete, sondern sich auch das Hautbild genau anschaute. Zusätzlich führte die Dermatologin verschiedene Tests durch, um andere Hauterkrankungen auszuschließen. Am Ende war klar: Betina lag mit ihrer Vermutung richtig und die Diagnose „Psoriasis vulgaris“ wurde offiziell
gestellt.

Umgehend begann sie mit der Therapie. Zunächst bekam sie Salben und Cremes, später folgten innerliche Therapien in Tablettenform. Doch nichts half! Betina und ihre Dermatologin gaben nicht auf und im September 2023 folgte ein weiterer Versuch, ihr Therapieziel „erscheinungsfreie Haut“ zu erreichen. In einem Fernsehbericht hatte sie von einer Systemtherapie (= innerliche Therapie) gehört. Die moderne Behandlungsmöglichkeit hatte ihr Interesse geweckt. Betina hatte viele Fragen zu der Therapieoption, die sie im Vorfeld mit ihrer Dermatologin besprach. Groß war die Angst vor erneuten Schmerzen – aber auch die Hoffnung auf Besserung. 

Nach einem Jahr des Ausprobierens von Behandlungsmethoden war für Betina die Zeit reif für eine Belohnung. Schritt für Schritt verbesserte sich der Zustand ihrer Haut. „Ich habe mein altes Gesicht wieder“, sagt sie heute. „Ich bin sehr zufrieden.“ 

Betina geht weiterhin regelmäßig zur Blutuntersuchung und erhält alle drei Monate ein Biologikum. Bei ihrer Hautärztin fühlt sie sich gut beraten und betreut. Das wünscht sich Betina auch für andere Menschen mit Psoriasis.

Informieren Sie sich selbst über Ihre Erkrankung

„Ich finde es sehr wichtig, sich mit seiner Erkrankung auseinanderzusetzen, um zu verstehen, wie der eigene Körper tickt!“  Bis Betina eine für sich geeignete Therapie fand, dauerte es ein Jahr. Verglichen mit vielen anderen Menschen, die an Psoriasis leiden, ist das eine relativ kurze Zeit. Ihr Erfolgsrezept verrät Betina im Gespräch mit „Bitte berühren". Neben einer
Dermatologin, der sie vollkommen vertraut, spielte es für sie eine zentrale Rolle, dass sie sich selbst zur Expertin ihrer eigenen Krankheit gemacht hat. Gleich nach der Diagnose
begann sie, Bücher zu wälzen, in Foren zu lesen und in den Austausch mit anderen Betroffenen zu gehen. Wenn sie etwas nicht verstand, sprach sie ihre Hautärztin darauf an. Nach und nach verstand sie, dass Psoriasis eine Hauterkrankung ist, die den ganzen Körper betrifft. Dies ist ein Schlüssel, den sie gerne an andere Betroffene weitergeben möchte.

Betinas Rat für Psoriasis-Betroffene:
• Suchen Sie sich eine Ärztin oder einen Arzt, der/dem Sie vertrauen, die/der Ihnen zuhört und Sie unterstützt.
• Sprechen Sie offen über Ihre Psoriasis und lassen Sie sich nicht von Schamgefühlen zurückhalten.
• Suchen Sie sich Unterstützung in Ihrem privaten Umfeld und trauen Sie sich, Hilfe in Anspruch zu nehmen. Ein Austausch mit anderen kann helfen, sich nicht allein zu
fühlen – sei es im Internet, in der Gemeinde, unter Kolleginnen und Kollegen oder in der Selbsthilfe.
• Lassen Sie sich nicht von Ihrer Haut unterkriegen. Denn egal wie Sie aussehen, Sie sind noch immer Sie selbst.

^{Interview entnommen aus PSO Magazin 3-2024}

Dieseer Beitrag stammt von „Bitte berühren“. Das ist eine Initiative des Berufsverbandes der Deutschen Dermatologen (BVDD), die auf die Erkrankungen Psoriasis und Neurodermitis
aufmerksam macht. Zu den Kooperationspartnern gehört auch der DPB.

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