"Ich bin Mitglied, weil ich mich über den neuesten Stand der Wissenschaft informieren möchte, und auch die Forschung mit meinem Beitrag unterstütze."

Wann sind Sie in den DPB eingetreten?

Das war 1974. Das ist ja schon eine Ewigkeit her.

Wie geht es Ihnen heute gesundheitlich?

Es geht mir soweit gut. Mein allgemeines Befinden ist prima, ich bin für mein Alter sehr fit und kann alles machen. Das gilt für die Zeit, bis ein Schub kommt. Dann liege ich flach und es ist fast nicht erträglich.

Wie war Ihr Weg mit Ihrer Erkrankung?

Als Baby hatte ich bereits Pusteln am Hals, in den Gelenk- und Leistenbeugen. Die haben mich nicht gestört. Dann entzündeten sich aber auch die Nägel. Es wurde ein Morbus Hallopeau diagnostiziert. Mit vier Jahren wurden mir die Großzehennägel gezogen. Mein erster pustulöser Schub kam mit 14 Jahren und keiner wusste, was es war. Es geht unfassbar schnell. Innerhalb von einem Tag bilden sich Pusteln am ganzen Körper. Sie sind gefüllt mit einer sterilen Flüssigkeit. Ich bekomme Fieber, Schüttelfrost und starke Schmerzen an der Haut. Mein Allgemeinbefinden ist sehr schlecht, ich muss ins Bett. Meine Eltern fuhren mit mir ins Krankenhaus. Dort wurde eine Generalisierte Pustulöse Psoriasis nach Zumbusch diagnostiziert. Mir wurde dreimal am Tag Kortison gespritzt. Damit gehen die Beschwerden sehr schnell zurück und man fühlt sich bald besser. Zusätzlich erhielt ich wöchentlich Methotrexat (MTX). Doch die Schübe hörten seitdem nicht mehr auf. Schon ein kleinster Anlass kann ein Auslöser sein. Es reicht ein verstauchter Fuß und die Haut reagiert sofort. Auch ein leichtes Halskratzen als Beginn einer kleinen Infektion ist genug oder ein bisschen zu viel Sonne. Stress triggert auch. Dazu kamen alle vier Wochen die Regelschmerzen als Auslöser. Das ist kraftraubend und psychisch sehr belastend. Man lebt immer in Angst vor dem nächsten Schub. Ich habe mich trotzdem nicht aus dem sozialen Leben herausgezogen. Ich habe gern Tennis gespielt und bin Schwimmen gegangen. Ich erinnere mich sogar, dass ich als junges Mädchen einmal krank aus dem Bett auf eine Party gegangen bin. Ich hatte viel Kraft. Außerdem traten die Pusteln nie an sichtbaren Stellen auf wie dem Kopf, den Händen oder Füßen. Ich musste auch nicht für jeden Schub ins Krankenhaus, weil mein Vater Arzt war. Er nahm die Behandlung zuhause vor. Nach der Schule machte ich bei ihm eine Ausbildung als Arzthelferin. Bei den vielen Fehlzeiten, die ich hatte, ging das nur bei ihm.

Es waren unfassbar hohe Dosen an Kortison und MTX, die ich bekam. Durch das Kortison bekam ich eine Muskelatrophie meine Muskeln bauten sich ab, zum Schluss hatte ich kaum mehr welche. Außerdem fielen meine Haare aus. 1987 kam dann mein Zusammenbruch. Ich konnte nicht mehr. Ich weigerte mich, etwas zu nehmen. Von einem Tag auf den anderen habe ich das beschlossen und seitdem durchgehalten. Wenn ein Schub kommt, lege ich mich ins Bett. Am zweiten Tag verschmelzen die Pusteln zu einer ganzen Fläche. Das hält drei Tage an. Die Pusteln heilen in der Zeit langsam wieder ab. Am fünften Tag häute ich mich einmal. Danach brauche ich noch zwei bis drei Tage, bis ich körperlich wieder fit bin. Es ist jedes Mal sehr schlimm. Die Pusteln nässen mein ganzes Bett bis zum Matratzenschoner durch. Die Haut klebt an der Kleidung. Es tut sehr weh, wenn man den Schlafanzug nicht ausbekommt. Aber ich nehme nur Aspirin gegen die Schmerzen. Sonst nichts.

Ein befreundeter Arzt versuchte eine Behandlung mit Fumarsäureester. Aber das brachte nichts. Auch Homöopathie und Akupunktur konnten nicht helfen. Ich ging zum Besprechen, aber das blieb ohne Erfolg. Deshalb lege ich mich nach wie vor ins Bett, wenn der Schub kommt und bleibe etwa eine Woche liegen. Ich habe mich sogar getraut, schwanger zu werden. Mein Dermatologe hat sehr davon abgeraten. Aber ich habe es trotzdem gemacht und es nicht bereut. Mein Sohn ist inzwischen erwachsen.

Ich achte sehr darauf, Schübe zu vermeiden. Mir kommt die Maskenpflicht, die zurzeit herrscht, sehr entgegen, denn so bin ich vor allen Infektionen viel besser geschützt.

Trotzdem bleiben die Ängste vor dem nächsten Schub. Ich habe oft erlebt, dass Menschen in meinem Umfeld kein Verständnis für meine Situation aufbringen. Wenn ich beispielsweise eine Feier absage, weil ich weiß, dass mein Schub dann noch nicht vorbei sein wird, sind sie ärgerlich und fragen sich, warum ich wegen einer Hauterkrankung nicht trotzdem kommen will. Ich will aber nicht immer und jedem erzählen, wie die Generalisierte Pustulöse Psoriasis wirklich ist. Mein engeres Umfeld weiß natürlich Bescheid. Ich habe immer noch viel Kraft.

Ich gehe zweimal wöchentlich zum Pilates und singe im Chor. Ich halte es für sehr wichtig, selbst etwas zu tun und nicht nur zu erwarten, dass andere einem helfen. Eine tägliche Basispflege ist dabei ganz wichtig. Nach dem Abziehen der Haut ist die Schicht darunter sehr empfindlich, gerötet und dünn. Sie benötigt fettreiche Salben. Manchmal habe ich auch zwischen den Schüben Erytheme an den Beinen. Die behandele ich auch mit Fettsalbe und Lotionen. Im Moment bin ich in einer Phase, in der ich vielleicht noch einmal einen Anlauf nehmen werde, um mich einem Dermatologen vorzustellen. Der medizinische Fortschritt ist ja seit 1987 weitergegangen. Aber meine Erlebnisse mit dem Kortison und dem MTX sitzen tief. Es ist für mich nicht leicht vorstellbar, wieder Medikamente zu nehmen, die im Körper etwas unterdrücken. Ich weiß im Moment nicht, worauf ich mich einlassen könnte. Kortison darf es aber auf gar keinen Fall mehr sein.

^{Interview entnommen aus PSO Magazin 5/2020}