"Ich bin Mitglied, weil ich dadurch Profi im Umgang mit meiner eigenen Erkrankung geworden bin."
Wann sind Sie in den DPB eingetreten?
Ich bin 1998 eingetreten. 2013 wurde ich dann Kontaktperson im Saarland. 2014 bin ich zusätzlich noch als Beisitzerin in den Vorstand des DPB gewählt worden und habe 2016 die Regionalgruppe Saarland gegründet.
Wie geht es Ihnen heute gesundheitlich?
Es geht mir heute saugut – so sagt man im Saarland. Nach ganz schlimmen Zeiten habe ich dank Biologika eine hohe Lebensqualität zurückbekommen.
Wie war Ihr Weg mit Ihrer Erkrankung?
Es begann 1995 mit Schmerzen in den Gelenken. Sie traten sehr plötzlich und stark auf, nachdem ich Blutdrucksenker nehmen musste. Mein Blutdruck hatte sich auf einmal stark erhöht. Lange Zeit war die Diagnose unklar: Ist es Rheuma? Ist es Arthrose? Oder ist es doch eine Psoriasis-Arthritis? Weil ich zunächst keine Hauterscheinungen hatte, war es besonders schwer, die Diagnose richtig zu stellen. Rund zwei Jahre nach den Gelenken trat die Psoriasis an der Haut auf. Zunächst wurde auch das nicht ernst genommen. Die Diagnose Psoriasis-Arthritis bekam ich immer noch nicht. Aber die Symptome an den Gelenken waren sehr stark. Ich hatte bald große Einschränkungen an Füßen und Handgelenken, an der Brust- und der Halswirbelsäule und auch in der Verrichtung einiger Dinge des täglichen Lebens. Mit der Zeit wurde auch
das Hautbild immer schlechter. In der Zeit der Ungewissheit besorgte ich mir so viel Informationen über alle vermuteten Krankheitsbilder wie ich konnte. Als gelernte Krankenschwester wusste ich, wie man das macht. Ich wendete mich beispielsweise an den DPB und erfuhr dort von Zusammenhängen, die damals noch nicht so weit verbreitet waren. Ich kam zur Behandlung in Spezialkliniken und Reha-Einrichtungen. Viele Therapieformen probierte ich aus. Dazu gehörten beispielsweise Methotrexat (MTX), Kortikoide, Lefl unomid und Sulfasalazin. Sie blieben alle ohne länger anhaltenden Erfolg oder hatten zu starke Nebenwirkungen, so dass ich sie absetzen musste. Mit meinem Wissen und meinen Kontakten in der Selbsthilfe fand ich in Absprache mit meinen Ärzten immer wieder eine Therapieform, die ich akzeptieren konnte. Nur eines war mir enorm wichtig: Keine Biologika! Ich hatte zu viel Bedenken wegen möglicher Nebenwirkungen, die vielleicht noch nicht bekannt waren, weil die Medikamentengruppe noch zu neu war. Ebenfalls hilfreich für meine Krankheitsbewältigung waren die Treffen der DPB-Regionalgruppe Nohfelden/Saarland. Für mich ist es ein sehr schönes Gefühl, anderen Menschen bei ihren Fragen zur Psoriasis weiterhelfen zu können. Doch dann blieb nur noch eine Therapieform übrig: Biologika. Die kamen für mich immer noch nicht infrage. So landete ich bei alternativen Methoden. Das hat gut funktioniert. Damit habe ich mich eine Zeit lang über Wasser halten können. Ich verwendete Akupunktur, Homöopathie und die Informationstherapie (BIT). Doch durch vorübergehende Arbeitslosigkeit reichte das Geld nicht mehr und ich musste die Therapien beenden. Danach explodierten Haut und Gelenke förmlich. Das war vor rund vier Jahren. Mein Gesundheitszustand verschlechterte sich so sehr, wie ich es niemals für möglich gehalten hätte. Ich war damals 66 Jahre alt. Ich hatte extreme Schmerzen in den Gelenken und war bald nicht mehr in der Lage, die Aktivitäten des alltäglichen Lebens noch auszuführen. Ich besaß Schuhe in drei Größen, um je nach Schwellung der Füße das richtige Paar auswählen zu können. Ich konnte bald ohne Hilfsmittel nicht mehr laufen und einige Zeit später kam ich aus dem Bett nicht mehr heraus. Ich war fast ein kompletter Pfl egefall geworden. Spätestens zu dieser Zeit war auch die Psyche schwer belastet. Depressive Phasen nahmen zu. Das Gefühl, unnütz zu sein, war schwer zu ertragen, ebenso wie das Zulassen von Hilfe in fast allen Dingen – selbst bei der Intimpflege.
Dazu kam noch eine starke Fatigue. Die Lebensqualität sank rapide. 2018 war ich dann doch bereit, eine Biologika-Therapie zu beginnen. Ich erinnere mich noch genau. Es war während eines stationären Aufenthaltes in der Dermatologie auf Sylt. Ich saß in den Dünen mit Blick auf die Nordsee und stimmte mich mental auf die Behandlung mit Biologika ein: Ja, ich werde sie gut vertragen. – Ja, sie werden mir helfen! Ich hatte einfach keine Wahl mehr. Entweder, ich überwinde mich, oder meine Gelenke gehen alle der Reihe nach kaputt. Nach Beginn der Therapie stellten sich schnell Erfolge ein. Nebenwirkungen blieben aus, die Haut wurde erscheinungsfrei und die Gelenke weitgehend schmerzfrei. Zwar blieb eine eingeschränkte Beweglichkeit wegen irreparabler Deformationen der Gelenke und Verkürzungen von Sehnen. Auch blieben geringe Beeinträchtigungen bei einigen Aktivitäten des alltäglichen Lebens. Aber der Gewinn an Lebensqualität war enorm und die Freude darüber lässt sich gar nicht beschreiben. Mir ist die Teilhabe am Leben wieder möglich. Ich kann meine selbstständige Tätigkeit als Bildungsreferentin wieder ausüben, mich wieder ehrenamtlich im DPB engagieren und meinen sportlichen Aktivitäten nachgehen. Ich liebe Yoga, Schwimmen und Spaziergänge.
Meine Botschaft an alle Patientinnen und Patienten mit Schuppenflechte: nie den Mut verlieren! Nur wenn man selbst die Initiative ergreift und sich um seine Erkrankung aktiv kümmert, findet man die Hilfe, die nötig ist.
Interview entnommen aus PSO Magazin 4/2019