"Ich bin Mitglied, weil der DPB der ADAC für meine Schuppenflechte ist."
Wann sind Sie in den DPB eingetreten?
Das war 1992. Damals ging es mir gesundheitlich sehr schlecht. Da habe ich mich erinnert, dass es einen Selbsthilfeverein für Schuppenflechte gibt. Ich war nämlich schon einmal auf einer DPB-Veranstaltung und hatte mir Informationsmaterial mitgenommen. Damals ging es mir gerade gut, aber ich hatte mir gedacht, ich gehe dort trotzdem einmal hin. Vielleicht kommt die Psoriasis ja wieder. Sie ist wiedergekommen.
Wie geht es Ihnen heute gesundheitlich?
Es geht mir gut. Ich habe mich mit meiner Schuppenflechte arrangiert. Momentan habe ich zwar einen leichten Befall und der ärgert mich langsam. Aber alles in allem ist es gut. Die Psoriasis-Arthritis habe ich im Griff.
Wie war Ihr Weg mit Ihrer Erkrankung?
Am Anfang war großes Rätselraten. Ich war zwölf Jahre alt, als ich erste Stellen hinter den Ohren bekam. Das waren richtig große Hautstücke. Wir sind zu unserem Hausarzt gegangen. Der hat erkannt, was es ist. Er hat uns nur gesagt, dass es eine Schuppenflechte ist, aber nicht, was das bedeutet. Dass es sich dabei um eine chronische Erkrankung handelt, wussten wir nicht.
Ich habe mich später gefragt, was die Schuppenflechte ausgelöst haben kann. Ich hatte als Kind häufig Mandelentzündungen. Und es ist ja bekannt, dass eine Streptokokkeninfektion der Auslöser sein kann. Aber es kann auch sein, dass meine persönliche Situation in dieser Zeit eine Rolle gespielt hat. Unsere Familie ist zu der Zeit von einem kleinen Dorf nach Nürnberg gezogen. Ich war mit zwölf Jahren die Älteste von damals fünf Geschwistern. Ich sollte zunächst weiter bei meiner Großmutter wohnen und das Schuljahr zu Ende machen. Das war ein Schock für mich. So schlimm, wie ich es mir vorgestellt hatte, war es dann gar nicht. Ich war sehr selbstständig und konnte jedes Wochenende mit der Bahn zu meinen Eltern fahren.
Nach meinem Umzug nach Nürnberg wurde es mit meiner Schuppenflechte immer schlimmer. Die Stellen gingen auf Ellenbogen, Knie und den ganzen Kopf über. Am Kopf hatte ich sie wirklich sehr heftig. Das war unangenehm. Der Arzt in Nürnberg hatte uns Salben und Lotionen verschrieben. Meine Mutter hat das auf die Kopfhaut aufgebracht und wieder herausgewaschen. Das war sehr lästig. Mir wurde auch Kortikoid gespritzt. Das half aber nicht. Damals wusste man noch nicht, dass gespritztes Kortikoid bei Psoriasis nicht hilft.
Nach einem Jahr in Nürnberg musste ich ins Krankenhaus. Der Hautarzt dort hat uns erzählt: Das kriegen wir wieder hin. Wir haben zu dem Zeitpunkt immer noch nicht gewusst, dass Schuppenflechte chronisch ist. Im Krankenhaus erhielt ich täglich Bäder und wurde eingecremt. Bei der Entlassung nach zwei Wochen auf der Privatstation waren die Hauterscheinungen einigermaßen verschwunden. Aber die Schuppenflechte ist dann schnell wieder ausgebrochen, so dass sich die hohen Aufzahlungen für die Privatstation im Nachhinein als nicht lohnend erwiesen haben.
Nach zwei Jahren – ich war damals 15 Jahre alt – ging ich wieder ins Krankenhaus. Das Zimmer teilte ich mir mit fünf erwachsenen Frauen. Für mich wirkten die alle uralt. Eine Intimsphäre gab es nicht. Ich trug immer einen Turban, unter dem die Medizin für den Kopf einwirken sollte. Mit dem durfte ich auch nach draußen gehen. Das war mir peinlich. Ich habe diesen Aufenthalt ganz schlimm in Erinnerung. Viel gemacht wurde dort auch nicht. Neben der Kopfbehandlung wurde nur gecremt, nie geduscht oder gebadet. Nach sechs Wochen wurde ich mit nur mäßigem Erfolg entlassen. Eigentlich kann man von einem Erfolg überhaupt nicht reden.
Dann hatte ich ein schönes Erlebnis. Ich durfte mit einer Schülerfreizeit drei Wochen ans Meer in Südfrankreich. Danach wussten wir, dass das Meer und die Sonne helfen. Wir hatten sonst immer nur Urlaub bei Verwandten gemacht. Mit inzwischen sechs Kindern war das auch eine finanzielle Frage für unsere Eltern. Aber nach meinem positiven Erlebnis an der See sind wir dann in den Sommerferien so ziemlich jedes Jahr an die Adria gefahren. Das hat auch immer geholfen, so dass ich mich anschließend im Sommer in Nürnberg ins Freibad getraut habe.
Als Mädchen und junge Frau versuchte ich meine Hautstellen, die ab Herbst wieder auftraten, zu bedecken. Ich habe immer Kleidung gekauft, die verhüllt hat. Da gab es ja auch ganz hübsche Sachen, beispielsweise mit Spitzen. Nur meine engsten Freundinnen haben gewusst, dass ich Schuppenflechte habe. In der Pubertät haben ja viele mit schuppigen beziehungsweise fettigen Haaren zu tun. Da fiel ich nicht weiter auf.
Als junge Frau bekam ich zusätzlich eine Psoriasis der Nägel. Deshalb habe ich meine Fingernägel immer schick lackiert. Ich war erfinderisch. Da ging das schon. Dann habe ich meinen Mann kennengelernt. Innerhalb kürzester Zeit hat er herausgefunden, dass ich hautkrank bin. Für mich wäre es ganz schwierig gewesen, ihm von der Schuppenflechte zu erzählen. Mein Mann hat es nicht hoch bewertet. Ihm war meine Schuppenflechte nicht wichtig. Das hat mir sehr gutgetan. Meine Haut hat sich dadurch auch ein Stück stabilisiert.
Dann kam die erste Schwangerschaft. Und mit ihr ist die Schuppenflechte Stück für Stück komplett verschwunden. Ich war erscheinungsfrei. Das hielt vier Jahre an, bis ich wieder schwanger wurde. In der zweiten Schwangerschaft ist die Schuppenflechte zurückgekommen und zwar sehr heftig. Ich hatte sie jetzt auch am Rumpf – ganz stark im Brustbereich. Bisher empfand ich meine Schuppenflechte immer nur als lästig. Jetzt empfand ich sie als körperlich einschränkend.
Dann ging ich eines Tages mit meinen Kindern zu einem neuen Hausarzt, weil der auch Naturheilkunde anbot. Der sah mich an und sagte, er würde mich auch behandeln. Er hat mir Magnesium verordnet. Ich bekam eine Eigenblutbehandlung mit Sauerstoff angereichert. Das peppt richtig auf. Nach und nach ist die Schuppenflechte dann tatsächlich verschwunden. Sie blieb sechseinhalb Jahre weg. Ich hatte schon vergessen, dass ich eine "Psoriatikerin" bin.
Während dieser erscheinungsfreien Zeit bin ich trotzdem in Nürnberg zu einer Info-Veranstaltung des DPB gegangen, weil ich dachte, es ist immer gut, Bescheid zu wissen. Man weiß ja nie, ob man es einmal brauchen wird. Ich habe mir Unterlagen mitgenommen und sie bei mir deponiert. Und ich brauchte sie. Es kam eine sehr stressige Zeit. Ich habe meine Schwiegermutter gepflegt. Und wenn man Kinder hat, ist ja sowieso immer irgendetwas. Irgendwann hat mein Körper gestreikt. Die Schuppenflechte kam zurück. Und dieses Mal hatte ich auch Hautstellen im Intimbereich. Die Stellen sind aufgebrochen und waren blutig. Ich habe geschrien vor Schmerzen. Da habe ich mich an den DPB erinnert und die damalige Regionalgruppenleiterin in Nürnberg, Marieluise Wirsching, angerufen. Sie hat sich meine Geschichte ganz in Ruhe angehört und sich für mich eingesetzt. Regionalgruppenleiterin Wirsching hat gesagt, dass ich mich von meiner Schuppenflechte nicht auffressen lassen darf. Auf ihren Rat hin bin ich zu einer Hautärztin gegangen. Diese hat mir Kortikoid als Creme verordnet. Mit dieser Creme sind die offenen Stellen zugegangen. Gleichzeitig begann ich damit, in die Selbsthilfegruppe zu gehen. Ich habe mich bei den Treffen immer mal neben jemand anderen gesetzt und viel erfahren. Es hat geholfen zu hören, dass auch andere an denselben Stellen betroffen waren so wie ich. Es war auch immer ein Arzt eingeladen. Den konnte ich dann persönlich befragen. Ich habe alle Informationen aufgesaugt wie ein Schwamm. Viele Jahre kam ich gut zurecht. Zwischendurch erhielt ich zehn PUVA-Bestrahlungen. Insgesamt ging es mir gut.
Doch dann erlitt ich 1994 bei einem Autounfall ein schweres Schleudertrauma. Vier Monate später begannen Schmerzen an Finger- und Zehengelenken. Das Laufen tat weh und ich konnte nur unter starken Schmerzen beispielsweise einen Apfel schälen. Ich suchte einen internistischen Rheumatologen auf, der eine Psoriasis-Arthritis diagnostizierte. Als ich seine Praxis verließ, musste ich heulen. Ich wusste ja Bescheid, was das bedeutete. Mein Hausarzt beantragte gleich eine Fastenkur. Das würde tief in den Körper eingreifen, hat er gesagt. Gleichzeitig behandelte er mich mit entzündungshemmenden Naturheilmitteln – wie Enzymen und Vitamin E. Auf die Buchinger-Fastenkur am Bodensee musste ich als Kassenpatientin ein dreiviertel Jahr warten. In dieser Wartezeit ist ganz viel passiert.
Eine Bekannte nahm mich mit zu einem Wochenendseminar mit Dr. Renate Collier (leider inzwischen verstorben), die sich mit dem Säure-Basen-Haushalt* des Körpers befasste und eine Massage zur Gewebe-Entsäuerung entwickelt hat. Während der Massage-Übungen sah die Ärztin die Schuppenflechte auf meinem Bauch und sprach mich darauf an. "Du verträgst keine Milch." Von da an ließ ich Milchprodukte weg und ernährte mich basisch. Ich betreibe meine Diät ohne große Probleme. Meiner Familie habe ich sie nie aufgezwungen. Die Einschränkungen bedeuten für mich keinen großen Verzicht. Ich mache zwar ab und zu Ausnahmen, aber dann merke ich meist schnell, dass meine Gelenke wieder schmerzen. Nach einem viertel Jahr war die Haut erscheinungsfrei. Nach einem halben Jahr waren die Schmerzen in den Finger- und Zehengelenken verschwunden. Als ich dann meine Kur antreten sollte, hatte ich sie eigentlich gar nicht mehr nötig. Aber sie hat mir trotzdem gutgetan und mich insgesamt stabilisiert.
Nach der Kur besuchte ich dieses Mal eine ganze Woche das Seminar mit Dr. Collier zu basischer Ernährung und Massage. Dort habe ich eine Teilnehmerin kennengelernt, mit der ich mich heute noch regelmäßig jede Woche treffe. Wir massieren uns dann gegenseitig und das seit 22 Jahren! Ich bin mir sicher, dass die basische Ernährung zusammen mit den Massagen, den Informationen durch die DPB-Selbsthilfe und die Beachtung meiner Unverträglichkeit von Lebensmitteln der Grund sind, warum meine Psoriasis-Arthritis bisher nicht wiedergekommen ist. Ich gehe regelmäßig zu Kontrollen, damit sofort eingeschritten werden kann, falls es nötig wird. Aber seit über 20 Jahren komme ich gut klar. Meine Haut ist nicht immer erscheinungsfrei, aber meist sind es nur moderate Stellen. Ich informiere mich immer weiter, was entzündungshemmend wirken könnte. Ich nehme deshalb auch Kurkuma und bade mit speziellem basischen Badesalz. Das entsäuert zusätzlich. Natron könnte man auch nehmen. Wichtig ist, dass das Badewasser Körpertemperatur hat und mindestens 30 Minuten gebadet wird.
Seit 21 Jahren bin ich inzwischen Regionalgruppenleiterin beim DPB. Durch dieses Amt habe ich sehr viel über die Schuppenflechte gelernt – auch über systemische Therapeutika. Vier oder fünf Mitglieder in unserer Gruppe nehmen Biologika. Ein Auf und Ab der Schuppenflechte haben die meisten trotzdem. Auf einmal wirkt ein Mittel nicht mehr und sie müssen ein neues ausprobieren. Ich bin froh, dass bei mir zurzeit die reine Hautpflege ausreicht. Aber vielleicht benötige ich ja später doch noch einmal mehr. Deshalb freue ich mich, dass die Wissenschaftler so viele neue Therapeutika entwickelt haben und an dem Thema dranbleiben und überlegen, wo sie noch ansetzen können. Vielleicht bekommen wir die Schuppenflechte ja eines Tages doch noch allgemein bewältigt.
* Säure-Basen-Haushalt: Die biochemischen Vorgänge im menschlichen Körper können nur optimal ablaufen, wenn das Säure-Basen-Verhältnis und damit der pH-Wert stimmen. Der pH-Wert beschreibt das Verhältnis der chemischen Gegenspieler Säuren und Basen zueinander. Vom richtigen pH-Wert hängen viele Abläufe im Stoffwechsel ab. Immer, wenn Lebensmittel verdaut werden, entstehen beim Abbau der Bestandteile Säuren und Basen. Zu viel Säure im Körper kann sich auf Wohlbefinden und Gesundheit negativ auswirken. Eine basische Ernährung soll helfen, den Säure- Basen-Haushalt ins Gleichgewicht zu bringen. Für das natürliche Gleichgewicht von Basen und Säuren spielt aber nicht nur die Ernährung eine Rolle. Negative Faktoren sind beispielsweise: Stress, zu wenig Bewegung, Alkohol, Koffein und Nikotin.
Interview entnommen aus PSO Magazin 3/2018