"Ich bin Mitglied, weil meine Psoriasis ein fester Bestandteil meines Lebens ist/sein wird und ich das Jugendcamp vom DPB unbedingt unterstützen möchte."
Wann sind Sie in den DPB eingetreten?
Zuerst war meine Mutter Mitglied. Ich war ja ein Kind, als meine Schuppenflechte ausbrach. 2017 bin ich dann selbst Mitglied geworden.
Wie geht es Ihnen heute gesundheitlich?
Mir geht es sehr gut. Ich werde seit viereinhalb Jahren mit einem Biologikum behandelt. Natürlich fange ich mir schneller als andere eine Erkältung ein. Das kenne ich als häufi ge Nebenwirkung jetzt schon. Das ist ja das Übliche. Ich komme gut damit zurecht. Und meine Blutwerte sind immer ok.
Wie war Ihr Weg mit Ihrer Erkrankung?
So genau kann ich mich an die Anfänge gar nicht erinnern. Richtig los ging es 2009. Da war ich elf Jahre alt. Ich war mit meinen Eltern, meiner Schwester und der Oma nach Dänemark zum Strandurlaub gefahren. Das Ziel hatte schon mit meiner Schuppenflechte zu tun. Meine Eltern hofften, dass mir das Salzwasser helfen würde. Aber genau das Gegenteil war der Fall. Meine Haut ist total explodiert. Ich war von oben bis unten voll mit Schuppenpanzern. Das Salzwasser schmerzte unglaublich. Und auch an die Rückfahrt zu fünft im engen Auto erinnere ich mich genau. Meine Oberschenkel waren voller Schuppenflechte. Es tat unfassbar weh. Zu Hause machten meine Eltern einen Termin beim Dermatologen. Sie bekamen aber nur einen, der noch ein paar Wochen entfernt lag. Deshalb schickte mich der Hausarzt zu einer anderen Dermatologin und die überwies mich sofort in die Hautklinik nach Darmstadt. Dort haben die Ärzte die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen, als sie mich sahen. 80 bis 90 Prozent meiner Hautoberfl
äche waren mit Schuppen übersät. Ich blieb zweieinhalb Wochen in der Klinik. Dort wurde ich nur mit Cremes behandelt. Man konnte damals noch nicht so viel machen – gerade auch bei Kindern nicht.
Ich verließ die Klinik mit besserem Hautbild, als ich gekommen war. Aber die Psoriasis war in keinster Weise weg. Nach dem nächsten Frühjahr war es wieder so schlimm, dass ich ein Biologikum gespritzt bekam. Das wirkte gut, aber die Ärzte setzten es nach einem halben Jahr wieder ab, weil sie es bei Kindern nicht länger anwenden wollten. Meine Eltern und ich sind uns heute auch nicht mehr sicher, ob es damals überhaupt für Kinder zugelassen war, oder ob ich es „off label“ bekam. Ich cremte also weiter, aber ich bekam die Schuppenflechte nie in den Griff. 2013 hatte ich wieder einen so schweren Schub, dass ich zurück in die Klinik sollte. Das wollte ich auf gar keinen Fall. Ich bekam einen Platz in der Tagesklinik und unterzog mich dort einer Dithranol-Therapie. Eincremen, warten, Flecken in der Wäsche – das war sehr anstrengend. Lichttherapie haben wir auch versucht, aber das funktionierte überhaupt nicht gut. Drei Monate am Stück dauerte der Aufenthalt in der Tagesklinik. Da habe ich eine Menge Schule verpasst. Aber
die Lehrer haben mich sehr unterstützt. Und natürlich auch meine Eltern, die mit mir die Hausaufgaben machten und den Schulstoff nachholten. Die Ärzte drängten mich, dass ich wieder mit einer innerlichen Therapie beginnen sollte. Aber ich wollte nicht. Ein Arzt schlug Fumarate vor. Aber als ich von den vielen Nebenwirkungen erfuhr, lehnte ich sofort ab. Auch ein Biologikum wollte ich nicht mehr nehmen, auch wenn ich schon mal für ein halbes Jahr gute Erfahrungen damit gemacht hatte. Meine Eltern standen hinter mir. Sie sagten, dass sie diese Entscheidung nicht über den Kopf des Kindes fällen würden. Ich war damals 16 Jahre alt.
Im Nachhinein kann ich nicht so genau erklären, warum ich mich so sehr gegen eine innerliche Therapie gesträubt hatte. Ich hatte ja keine schlechten Erfahrungen damit gemacht. Ich denke, ich wollte nicht so früh in meinem Leben in eine Abhängigkeit von einem Medikament geraten. Ich hatte damals das Gefühl, ich würde einen Kampf verlieren, wenn ich jetzt nachgab. Und geschlagen geben wollte ich mich nicht. Ich bin dann in die Oberstufe gekommen und musste langsam an mein Abitur denken. Da war meine Psoriasis echt ein Problem. Denn ich wusste inzwischen sehr gut, wann meine Schübe kamen.
Besonders im Frühjahr nach einem langen Winter hatte ich Probleme. Und das war auch die Zeit, wo eine Menge Prüfungen in der Schule stattfanden. Deshalb starteten wir einen neuen Versuch, meine Psoriasis in den Griff zu bekommen: Meine Eltern spendierten mir einen Aufenthalt in Neuseeland. Einer meiner Onkel hatte eine Neuseeländerin geheiratet und so gab es dorthin Kontakte. Über die Jahreswende 2013/2014 verbrachte ich also fünf Wochen im Land der Kiwis. Ich habe gebadet und gefaulenzt und natürlich auch ein bisschen was für die Schule gemacht. Die Zeit hat auch wirklich etwas gebracht. Aber leider wieder mal nicht für lange Zeit. Ein letzter Versuch war dann ein erneuter Urlaub in Dänemark. Die Idee war wieder, dass mir das Salzwasser guttun würde. Aber wie schon 2009 passierte genau das Gegenteil: Es kam zu einer Überreaktion der Haut. Daraufhin beschlossen meine Eltern, dass es so nicht mehr weitergehen konnte. Sie hatten gute Argumente für eine innerliche Therapie, die mich am Ende doch überzeugten. Ich ging wieder in die Klinik nach Darmstadt. Die Ärzte setzten wieder auf das Biologikum, das ich als Kind schon einmal bekommen hatte. Es zog sich hin, bis alle Untersuchungen gemacht waren und ich das Medikament endlich bekam. In der Zeit ging es mir sehr schlecht. Ich habe mich wochenlang krankschreiben lassen müssen, weil ich nachts nicht mehr schlafen konnte. Das war meine schlimmste, aber auch eine sehr prägende Zeit. Dann bekam ich endlich das Biologikum. Wie beim ersten Mal schlug es schnell an und ich vertrage es gut. Ich nehme es inzwischen seit viereinhalb Jahren und ärgere mich, dass ich das nicht schon viel früher gemacht habe.
Interview entnommen aus PSO Magazin 1/2019