"Ich bin Mitglied, weil ich den DPB als Informationsplattform schätze und mir der Kontakt und Austausch mit anderen Betroffenen wichtig ist."
Wann sind Sie in den DPB eingetreten?
Im Sommer 2015 habe ich am DPB-Jugendcamp teilgenommen. Etwa ein halbes Jahr später, Anfang 2016, bin ich dann in den Verein eingetreten.
Wie geht es Ihnen heute gesundheitlich?
Mir geht es gut.
Wie war Ihr Weg mit Ihrer Erkrankung?
Wann es genau angefangen hat, kann ich gar nicht mehr sagen. Es fing klein an. Meine Eltern haben es gleich erkannt, denn mein Vater hat es auch. Der hat allerdings noch nie etwas dagegen gemacht und war noch nie in Behandlung. Mit mir ist meine Mutter zu einem Hautarzt gegangen. Der hat wenig erklärt und mir eine Creme verschrieben. Die war kortisonhaltig und musste in der Apotheke angerührt werden. Wenn ich die Creme genommen habe, hat sie schon geholfen. Aber ich hatte nie Bock, sie anzuwenden. Wenn die Belastung mal höher war, habe ich mehr geschmiert. Wenn es nicht so schlimm war, habe ich es schleifen lassen. Ich hatte viele kleine Stellen am Oberkörper. Die Creme durfte ich nicht großflächig auftragen. Aber ich kann doch auch nicht so viele kleine Stellen einzeln einreiben. Und an den Rücken komme ich gar nicht.
So vergingen ein paar Jahre. Der Hautarzt verstarb und in seine Praxis zog eine Nachfolgerin. Von ihr bekam ich auch eine äußerliche Therapie verschrieben. Das war eine Kombination aus Vitamin-D und Kortison. Aber es hatte wieder keinen Wert, weil ich Cremes eben einfach nur sporadisch anwende. Meine Psoriasis war inzwischen schlimmer geworden. Deshalb schickte mich die Hautärztin zur Lichttherapie in das Psoriasis-Zentrum der Uniklinik Kiel. Ich musste drei bis vier Mal in der Woche in die Lichtkammer. Das war besonders nervig, weil ich damals noch zur Schule ging. Ich musste immer vor der Schule noch in die Klinik fahren. Die Haut verbesserte sich zwar, aber bereits drei bis vier Wochen nach Abschluss der Behandlung ging es wieder los.
Ich blieb weiterhin Patient in der Psoriasis-Sprechstunde der Uniklinik. Dort wurde mir und meinen Eltern eine Therapie mit Biologika vorgeschlagen. Das gab eine heiße Diskussion zu Hause, denn wir waren uns nicht sicher, dass wir das wirklich wollten. Letztendlich stimmten meine Eltern dem aber zu. Und so bekam ich mein erstes Biologikum mit 17 Jahren. Ich spritzte es alle zwei Wochen. Es funktionierte prima. Bereits nach kurzer Zeit verschwanden die Psoriasis-Herde.
Ich fuhr dann trotzdem auf das DPBJugendcamp, weil mein Hautarzt aus der Klinik es mir empfahl. Er war dort als Referent eingeladen. Ich hatte keine großen Erwartungen, als ich nach Olpe fuhr. Und ich war auch überrascht, wie groß die Probleme einiger Teilnehmender mit ihrer Psoriasis waren. Mir geht die Schuppenflechte nur auf die Nerven, wenn sie zu stark juckt. Mobbing habe ich nicht kennengelernt. Natürlich kam mal ab und zu eine Frage. Wenn es im Sommer warm wird, bin ich immer schon in kurzen Sachen nach draußen gegangen. Es ist vielleicht für mich auch einfacher, weil ich die Psoriasis hauptsächlich am Oberkörper habe. Es war trotzdem eine interessante Erfahrung für mich auf dem Jugendcamp. Ich habe dort viel gelernt über die Erkrankung und die Therapiemöglichkeiten. In der Hautarzt-Sprechstunde fehlt für so intensive Gespräche einfach die Zeit.
Später bekam ich in kurzen Abständen zwei schwere Infektionen und musste die Therapie deshalb unterbrechen. Ich wusste ja jetzt Bescheid. Eine Unterbrechung der Biologika-Therapie kann ein Problem werden, denn der Körper kann in dieser Zeit Antikörper gegen den Wirkstoff bilden. Das sind ja Eiweiße. Dann funktioniert das Medikament nicht mehr. Das war bei mir der Fall. Ich durfte aber auch nicht einfach ein anderes Biologikum bekommen, denn ich war inzwischen 18 Jahre alt. Deshalb musste ich die Therapiemöglichkeiten durchlaufen, die für Erwachsene zunächst vorgesehen sind. Das kam für mich alles wirklich zu einem schlechten Zeitpunkt, denn ich hatte gerade die Schule beendet und mit einem dualen Studium begonnen. Nebenwirkungen konnte ich da nicht gebrauchen.
Ich bekam zuerst ein Fumarat. Das hatte keinerlei Wirkungen – weder unerwünschte noch erwünschte. So haben mein Arzt und ich die Therapie nach etwa eineinhalb Monaten abgebrochen. Das nächste Medikament, das ich bekam, war Methotrexat (MTX). Nach wieder etwa eineinhalb Monaten hatte sich ein Blutwert erhöht und die Therapie wurde ebenfalls abgebrochen. Danach konnte ich wieder ein Biologikum bekommen.
Das nehme ich auch heute noch und bin damit sehr glücklich. Diese Art Therapie ist genau das, was ich will. Bevor ich mich mit Cremes, Schäumen und Emulsionen einreibe, muss mein Leidensdruck schon sehr hoch sein. Manche Präparate soll man ja sogar zweimal am Tag verwenden. Das ist für mich nicht praktikabel. Ich habe das den Ärzten auch erzählt. Durch das Biologikum bin ich erscheinungsfrei. Ich hoffe, dass das lange so bleibt. Ich habe gerade angefangen zu arbeiten und Ende des Jahres starte ich berufsbegleitend ein Master-Studium.
Entnommen aus PSO Magazin 3/2020