Psoriasis: Die Angehörigen im Fokus

In diesem Jahr steht der Welt-Psoriasis-Tag 2024 (29. Okober) unter dem Motto "Familie". Die internationale Dachorganisation der Psoriasis-Patienten-Organisationen (International Federation of Psoriatic Disease Associations – IFPA), die den Welt Psoriasis Tag jährlich ausruft, möchte damit darauf aufmerksam machen, welchen Einfluss die Erkrankung nicht nur auf die Betroffenen hat, sondern auf das gesamte Umfeld.

Häufig übersehen – die Familie

Das Wissen über die komplexe Psoriasis-Krankheit und auch die Therapien für Patientinnen und Patienten mit Psoriasis werden immer besser. Was aber aus ärztlicher Sicht meist übersehen wird, sind die Familienmitglieder und Partner der Erkrankten. Dabei spielen sie nicht nur eine wichtige Rolle für die Lebensqualität von Menschen mit Psoriasis, sondern auch sie erleben eine verminderte Lebensqualität und schlechteres psychisches Wohlbefinden durch die Erkrankung der/des Angehörigen. In Umfragen haben etwa 90 Prozent der Familienmitglieder angegeben, dass ihre Lebensqualität durch die Psoriasis-Krankheit in der Familie beeinträchtigt wird. So lässt sich festhalten, dass nicht nur der Gesundheitszustand der Person mit Psoriasis sich auf die Familie auswirkt, sondern dass eine positive und unterstützende Familie das Wohlbefinden der erkrankten Person steigert.

Praktische und emotionale Herausforderungen

Zu den Familienmitgliedern im Umfeld einer oder eines Erkrankten gehören in der Regel Eltern, Geschwister, Partner und Kinder. Manchmal gehören auch weitere Familienmitglieder wie Großeltern, Enkelkinder, Onkel, Tanten zum Haushalt. Sie alle können durch die Erkrankung praktisch und emotional belastet sein. Die meisten praktischen Herausforderungen werden zwischen den Familienmitgliedern geteilt und verändern unweigerlich die Familienroutinen und Gewohnheiten, wenn eine/ein Angehöriger an Psoriasis erkrankt.

Viele Familienmitglieder berichten von einer erhöhten Zunahme der Hausarbeit, wie Wäsche waschen, putzen und staubsaugen, wenn die erkrankte Person einen Schub hat. Außerdem halten viele Angehörige es selbst für notwendig, sich vor dem Verlassen des Hauses abzuputzen, um Schuppen von der Kleidung zu entfernen. Familienmitglieder berichten, dass sie sich besonders frustriert fühlen, wenn sie Besuch haben und versuchen, ihr Haus sauber und einladend herzurichten.

Freizeitgestaltung und Urlaubsplanung

Familienmitglieder gehen mit der erkrankten Person weniger oder gar nicht mehr ins Fitnessstudio oder ins Schwimmbad. In manchen Fällen liegt das daran, dass sich die Hauterscheinungen dadurch verschlimmern. Aber meistens ist der Grund, dass sich die Familienmitglieder gemeinsam mit der oder dem Erkrankten von anderen Besuchern nicht willkommen fühlen. Bei der Urlaubsplanung wird häufig viel Rücksicht auf die Psoriasis gelegt. Beispielsweise wird als Reiseziel immer der gleiche Strand ausgewählt, weil die Sonne und das Salzwasser der Haut besonders guttun. Auch die Terminfindung kann durch die Psoriasis beeinflusst sein, etwa durch Berücksichtigung von Behandlungszeitpunkten, Arztterminen oder Krankenhausbesuchen.

Weniger Zeit für Geschwisterkinder

Geschwister von Menschen, die mit Psoriasis leben, insbesondere von Kindern mit Psoriasis, berichten, dass sie sich vernachlässigt fühlen und eifersüchtig sind, weil die Eltern mehr Zeit für das Geschwisterkind mit Psoriasis aufwenden. Vater oder Mutter müssen beispielsweise beim Auftragen von Cremes oder Lotionen und bei anderen Behandlungen helfen und sie müssen das erkrankte Kind zu Arztterminen oder ins Krankenhaus begleiten.

Soziales Leben

Angehörige verzichten häufig darauf, Veranstaltungen zu Hause auszurichten oder zu gesellschaftlichen Veranstaltungen zu gehen, wenn ihre erkrankten Partnerinnen oder Partner das nicht möchten. Denn sie wollen sich um die Bedürfnisse der erkrankten Person kümmern. Angehörige leiden ebenfalls, wenn sie sehen, wie ihre erkrankten Familienmitglieder angestarrt oder gemieden werden. Die Auswirkungen auf die psychische Gesundheit der Familienmitglieder können zu einem allgemeinen Gefühl der Angst, Sorge, Traurigkeit und Frustration führen. Das wiederum wirkt sich auf Schlaf, Stimmung und die persönlichen Beziehungen aus.

Finanzielle Belastung

Je nach Schwere der Erkrankung und der Beeinträchtigung des Wohlbefindens der Betroffenen, kann es sein, dass diese beruflich eingeschränkt sind, viele Fehlzeiten haben, auf einen Aufstieg verzichten oder gar ganz zu arbeiten aufhören. Bei Eltern von erkrankten Kindern kann es auch vorkommen, dass ein Elternteil zuhause bleibt, um viel Zeit für das Kind zu haben. Auch die Anschaffung von Medikamenten, Pflegeprodukten und Krankenhausbesuche kann erhebliche Auswirkungen auf das Familienbudget haben, insbesondere in Ländern, in denen es keine allgemeine Gesundheitsversorgung gibt.

Intimität & Sexualität

Etwa 50 Prozent der Menschen mit Psoriasis leiden irgendwann in ihrem Leben an Genitalpsoriasis. Wer davon betroffen ist, berichtet über Angst vor sexuellen Beziehungen. Das kann dazu führen, dass der Geschlechtsverkehr seltener wird, sexuelle Dysfunktionen zunehmen und Beziehungen zerbrechen. Es kommt auch vor, dass die gesunden Partnerinnen und Partner Angst davor haben, neue Psoriasis-Stellen zu berühren oder durch Berührung zu verursachen, oder an bestehenden Stellen Juckreiz oder Blutungen zu provozieren. Auch die Familienplanung wird durch die Psoriasis einer Partnerin oder eines Partners beeinflusst, denn die Angst ist häufig groß, dass die Kinder die Erkrankung ebenfalls bekommen. Zudem müssen Psoriasis-Therapien während der Schwangerschaft und Stillzeit häufig ausgesetzt oder verändert werden.

Hilfe durch den Deutschen Psoriasis Bund

Der DPB hat die Angehörigen schon immer mit im Blick gehabt. Selbstverständlich können Partnerinnen und Partner bei den Regionalgruppentreffen dabei sein. Sie können ihre Fragen an die DPB-Geschäftsstelle und auch an Expertinnen und Experten aus dem Wissenschaftlichen Beirat stellen. Darüber hinaus gibt es DPB-Online-Gruppen, in denen sich Angehörige treffen und austauschen können. In diese Gruppen können bei Bedarf auch Ärztinnen und Ärzte hinzugezogen werden.